Trop méconnu de tous, cet article me donne l'occasion de vous renseigner sur cette maladie chronique et ce qu'il se passe en terme d'actions de sensibilisation. Mardi sera la journée Nationale du Lupus, alors profitez-en pour aller consulter les pages Facebook que je vous indique en fin d'article.
Le lupus est une maladie auto-immune chronique et inflammatoire non contagieuse. Il est de cause inconnue et son évolution est capricieuse. Dans tous les cas, c'est une maladie longue et complexe, de nature et de gravité très diverses dont la connaissance et les traitements ont bien évolué. Des progrès se poursuivent mais on n'a pas à ce jour, de traitement miracle permettant de garantir la guérison totale.
Il y a différentes formes dans la maladie lupique. Elles peuvent se présenter de façon bénigne, peu sévères ou graves. Le lupus peut toucher uniquement la peau mais il a plutôt tendance à s'approprier, peu à peu, toutes les zones de l'organisme si aucun traitement n'est entrepris. Le système immunitaire est impuissant pour lutter contre l'avancée de la maladie qui évolue par poussées, entrecoupées de rémissions de durée et de qualités variées.
Sans faire l'historique de la maladie lupique, il ressort que deux explications ont été avancées. Avant de se rendre compte que le lupus affectait tout l'organisme, Rogerius au XIIIème siècle a donné ce terme de lupus (loup en latin médiéval = ulcère) pour décrire les lésions ulcérantes du visage, semblables à une morsure de loup.
L'éruption de la région malaire (nez et joues) en ailes de papillon ou de chauve-souris qui dessine en négatif le masque de Carnaval couvrant le pourtour des yeux, est appelée " loup ".
Le lupus est une maladie que l'on rencontre partout dans le monde. On sait, d'après certaines études que des lupus ne sont pas diagnostiqués. Aucune statistique n'est à ce jour établie. Pour la France, tous lupus confondus, seraient entre 80 et 100 000. Il se voit à tout âge et touche 9 femmes pour 1 homme.
Une
page Facebook existe , n'hésitez pas à la consulter. Aussi, une
boutique en ligne de vêtements et accessoires "Solidarité Lupus" qui reversera l'intégralité des bénéfices à l'AFL +
Un
évènement Facebook a été créé afin de sensibiliser les utilisateurs des réseaux sociaux à cette maladie, plus de 1000 personnes, à ce jour, ont accepté de jouer le jeu, il ne manque plus que vous!
Et ce dernier lien, concerne une
vidéo de sensibilisation réalisée par une personne atteinte de lupus.
Merci à Frédérique D. pour ces précieuses informations.